Welkom op mijn website - Annemieke haar lijdensweg - Mijn verhaal gaat over scoliose - Update; Mijn 4e scoliose operatie is zeer geslaagd!

 

Toevoegen aan favorieten  

Update 6 juli 2017

Hallo, ik ben Annemieke Beems, ik ben 57 jaar. En dit is mijn lijdensweg.

De Lijdensweg met een geopereerde scoliose rug

Ik heb deze website gemaakt om zo mijn kennis en ervaringen maar zeker ook mijn verdriet en ongenoegen, aan de lezers, kenbaar te maken. Tevens wil ik hiermee bereiken dat lotgenoten voortijdig op de hoogte zullen zijn, van de grote risico's die zij moeten nemen, als zij een grote rug operatie moet ondergaan.

Vele jaren zijn voor mij verloren gegaan sinds ik mij liet opereren aan mijn rug. Ik ben nu 57 jaar en in mei 2017, zit ik 19 jaar in de WAO. Dit betekent voor mij en mijn gezin een aanzienlijke financiële terugslag. Voor mij is er geen enig perspectief in de toekomst. Maar bovenal heb ik veel verdriet en moet onnodig pijn lijden door foutieve en hierdoor mislukte operaties.

      Index website:

Mijn leven voor de operaties
Mijn medische geschiedenis
AZG, chirurg orthopaedie dr. A.G. Veldhuizen, augustus 1997
AMC, chirurg orthopaedie dr. H.D. Been, 4 maart 1998
Resultaat van de operatie
Belafspraak met dr. H.D. Been, 12 mei 1998
AMC, chirurg orthopaedie dr. H.D. Been, 1 oktober 1998
AZU, chirurg orthopaedie prof. dr. A.J. Verbout , 3 juni 1999
Conclusie
Rijnstate, orthopedisch chirurg dr. P.J.M. van Loon, 13 februari 2001
4½ jaar na de laatst operatie, 13 augustus 2005
Verder ontstaan letsel 13 tot 17 februari 2001
Niet goed voorgelicht
Lees en bekijk hier mijn verhaal met foto's
Ben je zelf scoliose patiënt?

Update; Mijn 4e scoliose operatie is zeer geslaagd!  
Woensdag 19 januari 2005 ben ik op de wachtlijst geplaatst. De wachttijd kan 8 tot 12 maanden duren.
Het is nu zover, de voor mij grote dag is aangebroken:
Dinsdag 8 november 2005 voor de éérste keer op consult geweest na operatie bij dokter M. De Kleuver.
Woensdag 14 februari 2007 om 11:45 uur voor de derde & tevens laatste keer op consult geweest.


Gastenboek en e-mail


Links en adressen  

 

Link pagina's

No cure, no pay
No cure, no pay bij medische claims
Fatale fouten (TV uitzending d.d.11 februari 2003
Het krantenartikel Dhr. Cabalt
Medische termen (deze website)

    Mijn leven voor de operaties      

Ik heb voorheen altijd gewerkt, een huishouden met twee kinderen gerund, jaren lang gesport " Aerobics, steps, enz ". Dit alles is na mijn rug operaties niet meer mogelijk. Terwijl mij juist vooraf bij mijn eerste operatie door de chirurg werd verzekerd dat dit na ± 7 maanden weer gewoon mogelijk zou zijn om mijn oude leventje weer op te pakken.  

   

 

    Mijn medische geschiedenis

Ik zal zo goed mogelijk mijn medische geschiedenis beschrijven om een zo goed mogelijk beeld voor u te schetsen.

Toen ik 11 a 12 jaar oud was, is er bij mij een scoliose geconstateerd. Ik had toen nog geen klachten, bij toeval werd mijn rug aandoening ontdekt door een kinderarts in het Sint Lucasziekenhuis te Amsterdam. Ik was bij deze arts in behandeling vanwege de ziekte van Pfeifer. In de daarop volgende jaren heb ik zowel fysio-, manueel- en mensendiecktherapieen ondergaan. De manueeltherapiën wilden voor korte tijd verlichting geven maar uit eindelijk bood ook dit alles geen soelaas.

Vanwege Thoracolumbale pijnklachten bracht ik in 1988 voor het eerst een bezoek aan dokter H. Penterman, orthopedisch Chirurg in het Waterland- ziekenhuis te Purmerend. Uit dit consult en na röntgenopnames werd een scoliose vastgesteld, in het traject T10-L5 van 32°. De wervelkolom stond licht uit het lood. Er volgde toen geen verdere actie.

Naarmate de tijd verstreek begon ik steeds meer pijnklachten te krijgen in mijn rug met name in het lumbale traject. Ik was inmiddels 31 jaar en besloot om opnieuw op consult te gaan bij dokter H. Penterman. Deze afspraak was op 28 juni 1991.

   Dokter H. Penterman constateerde na onderzoek:

    Conclusie dr. H. Penterman:

Thoracolumbale scoliose met lumbago. Hij verwees mij voor verdere evaluatie van de scoliose naar dokter Been in het AMC te Amsterdam, omdat deze meer gespecialiseerd is in de scoliose problematiek.
Dokter Been ondernam na consult in 1992 geen verdere acties. De scoliose bedroeg toen 34°.

   Voor consult naar dokter Been

In juli 1997 kwam ik weer bij dokter Been met toenemende rug klachten. Mijn klachten waren; erge pijn in mijn slokdarm, alsof ik gloeiend hete soep gedronken had. Ik kon ook door de erge pijn aan mijn linker arm deze niet meer bewegen. En natuurlijk speelde de pijn in mijn onder rug erg op. Ik had voornamelijk erge pijn in het lumbale traject, ik kon vaak niet meer overeind komen, ook het bovengelegen ruggedeelte was niet vrij van pijn.

    Onderzoek:

     Röntgenonderzoek:

Conclusie: progressie van de scoliose met progressie van de klachten.

AZG, chirurg dr. Veldhuizen, augustus 1997

In augustus 1997 ging ik voor een second opinion ook naar dokter Veldhuizen te Groningen die een operatie als oplossing voor mijn rugprobleem zag. Maar dokter Veldhuizen gaf toen al aan dat hij dan twee operaties zou uitvoeren. Een via de buikzijde en daarna met een week tussenpoos een via de rugzijde.  

 

AMC, chirurg dr. Been, 4 maart 1998

    Posterieur multisegmentele fixatie en een spondylodese
        in het traject TL5 t/m TH12 t/m L5.

Op 4 maart 1998 ben ik voor het eerst aan mijn rug geopereerd door dokter Been. De operatie is volgens de "Miami-Moss" techniek gebeurd. Er werd een posterieur spondylodese operatie uitgevoerd met instrumentatie over het niveau van TH12 t/m L5.

Dat ik mijn eerste operatie heb ondergaan had direct te maken met de uitspraak die dokter Been deed. Hij zei dat mijn rug op instorten stond en dat ik een grote kans had om een dwarslaesie te krijgen, omdat de wervel L4 ten opzichte van L5 afgleed.

Resultaat van de operatie

Deze operatie was niet geheel goed verlopen daar ik nog veel pijn bleef houden en ik niet in staat was rechtop te lopen. Door de foutieve stand naar rechts hellend en een erg naar voorstaande positie ondervond ik veel pijn over mijn gehele romp. Op 24 juli 1998 bij een controle, heeft dokter Been mondeling onderkend dat, de operatie niet geheel goed verlopen was. Dit kwam volgens dokter Been, door de verkeerde afstelling van de ingebrachte instrumentatie. De erge pijn in mijn linkerbeen, werd veroorzaakt door de schroef die een zenuwbaan raakte.

Het onderkennen van een te strakke afstelling van de instrumentatie hield tevens in dat er sprake was van een stilstand in het herstel proces. Tijdens de consulten, na de operatie werd niet geluisterd naar de door mijzelf geconstateerde scheefheid die bijdroeg tot flink uit het lood staan van mijn wervelkolom.

Belafspraak met dr. Been, 12 mei 1998       

Hierover had ik op 12 mei 1998 een belafspraak, waarin ik onfatsoenlijk te woord werd gestaan door dr. Been. Deze zei 'Ik heb nu geen tijd, want ik heb een wachtkamer vol patiënten, en door de telefoon kan ik de klachten niet beoordelen. Maak hiervoor maar een afspraak, als je dat wilt'. Dit terwijl mij twee weken eerder door de medewerkster van de afsprakenbalie juist werd voorgesteld eerst een belafspraak te maken. Het zou te kostbaar en moeilijk zijn, als ik naar het ziekenhuis moest komen want zo kort na de operatie zou ik per ambulance naar het ziekenhuis moeten worden vervoerd.

Mij werd, als ik op consult kwam, alleen maar ten onrechte meerdere malen verweten dat ik te vroeg uit het ziekenhuisbed zou zijn weggelopen. Wat natuurlijk onzin is daar ik alleen per ambulance naar huis vervoerd kon worden. In de ontslagbrief staat tevens duidelijk vermeld dat ik naar huis mocht. Als ik dokter Been tijdens een consult bijvoorbeeld vroeg of het klopte hoe mijn rug stond en dat het linker been veel te lang leek, zei hij slechts: "daar heb ik niet aangezeten". Ook heb ik gevraagd of het tijdens de operatie niet in te schatten zou zijn geweest hoe het resultaat van mijn rug met implementatie uiteindelijk zou worden. Al deze vragen zijn voor mij tot nu toe onbeantwoord gebleven.

AMC, chirurg dr. Been, 1 oktober 1998

    Nu werd de 2e operatie uitgevoerd, al het ingebrachte osteosynthesemateriaal werd verwijderd.

Vertrouwend dat het alsnog allemaal goed zou komen, gaf ik dokter Been het voordeel van de twijfel en liet mij weer opereren. In eerste instantie zou dit inhouden dat de pedikelschroef L5-S1 die niet juist geplaatst was, herplaatst zou worden. Maar bij opname op 3o september 1998 bleek dat dokter Been ervoor koos om het osteosynthesemateriaal, dat werd ingebracht in het kader van een posterieure spondylodese ter correctie van een scoliose, geheel te verwijderen.

Na het verwijderen van het osteosynthesemateriaal is er een duidelijke terugval van de scoliosebocht naar bijna 45 graden. In eerste instantie was het een grote opluchting dat de schroeven die verkeerd geplaatst waren verwijderd waren want deze veroorzaakten enorme pijnen in mijn benen. Mijn linker been was veel kouder dan mijn rechter, ook kon ik niet meer lopen en stond scheef en krom naar voren. Dit alles hield in dat ik helemaal niets kon. Ik lag 4 maanden in bed na deze 2e operatie. Dit alles gooit natuurlijk je hele leven overhoop, mijn man die alles alleen moet doen mijn jongste kind, zij was toen 2 jaar en 10 maanden. Er moest dus constant opvang geregeld worden ondanks de medewerking die mijn man ontving van zijn werkgever, was het erg zwaar geworden voor ons hele gezin. Het was immers al vanaf maart 1998 dat ik totaal niet meer inzetbaar was.

                                                           

AZU, chirurg dr. Verbout , 3 juni 1999

   Second opinion

Meer dan een jaar was ik radeloos over wat er nu moest of kon gebeuren om wat beterschap in de stand van mijn rug te krijgen en aan de verlichting van de algehele pijn. Daarom heb ik een afspraak gemaakt met Prof. Dr. A.J. Verbout, orthopedisch chirurg, in het AZU op d.d. 3 juni 1999. 

De conclusie mondeling gedaan door dokter Verbout was dat mijn rug erg uit het lood stond en bij nader onderzoek vond de arts dat mijn rugwervel uitermate stijf was. Dat was niet nodig geweest indien er twee operaties hadden plaats gevonden. Een operatie via de buikzijde en een operatie via de rugzijde, waar de tussenwervelschijven worden verwijderd en er meer flexibiliteit blijft bestaan.

Het voorstel van dokter Verbout was:
Een operatie aan de achterzijde om het gehele door dokter Been geopereerde gebied los te maken. Hierna volgt een tractie van ± 1 week om de rug recht te trekken. Daarna opnieuw een operatie aan de buikzijde om zo een gedeelte rug vast te zetten, hierna volgt er nog een derde operatie waarin het resterende gedeelte van de rug aan de achterzijde wordt vastgezet.

Toen ik deze operaties in het vooruitzicht had, droeg dit bij dat ik het vaak erg zwaar had, lichamelijk maar zeker ook geestelijk. Ik moest toen zelf maar beslissen of ik in deze situatie doorging of drie verschrikkelijke en zware operaties zou laten uitvoeren. Die niet nodig waren geweest als ik goed recht vastgezet was tijdens mijn eerste operatie op 4 maart 1998. Ook had de instrumentatie dan niet verwijderd hoeven te worden.

Conclusie       

Nu achteraf vraag ik mij ook af, waarom dokter Been mijn rug alleen in zijn geheel via de rugzijde heeft vast gezet. Want als ik de meningen van twee andere chirurgen naast die van dr. Been leg, vraag ik mij af hoe deze arts dit heeft kunnen doen.

In "De Werveling" een blad voor scoliose patiënten, las ik toevallig een artikel over dr. P.J.M. Van Loon, orthopedisch chirurg in het Rijnstate ziekenhuis te Arnhem.

 

Rijnstate, chirurg dr. P.J.M. van Loon, 13 februari 2001

Posterieur revisie-operatie. Pseudarthrosis uitruimen maar ook osteotomie om correctie te verkrijgen.
Pedikelschroefsysteem TH12 t/m S1.

Ten einde raad ben ik op 28 oktober 1999 bij dokter Van Loon, Rijnstate ziekenhuis op consult geweest. Ik zal U vertellen wat deze arts er van vond en hoe een verdere behandeling tot stand kwam. Voor operatie werd ik opgenomen van 12 tot 27 februari 2001. Dokter van Loon, heeft de operatie nu uitgevoerd via mijn buikzijde en via mijn rugzijde om de scoliose te corrigeren. De inmiddels 3e operatie heeft 12 uur geduurd, ik heb 2 dagen op de intensief care gelegen waar ik in slaap gehouden werd. Daarna werd ik overgeplaatst naar de medium care waar ik 5 dagen verbleef. Het waren hele nare dagen, ik had erg veel pijn ondanks de morfine die ik kreeg toegediend. Ik kreeg ook erge last van mijn keel en aan mijn hielen kreeg ik doorlig plekken. Na 13 dagen kreeg ik een gips korset om met een pijpje. Dit korset moest ik 2 maanden om houden. Een korset aangemeten krijgen was ook niet fijn omdat ik moest staan. Ik bleek toen al erg scheef te staan, schever dan ik voor deze operatie was. Ik moest op een plankje staan met mijn rechter voet, om zo het door de verrichte operatie ontstane beenlengte tekort van ± 2 cm te compenseren.

4½ jaar na de laatst operatie, 13 augustus 2005

Inmiddels is het al weer 54 maanden verder en is mijn situatie uiterst slecht. Tijdens de laatste operatie zijn mijn buikspieren doorgesneden ter hoogte van het litteken en verlamd geraakt. Dit geeft erge pijn van de linker buikkant tot aan de werverkolom aan toe. Ook merk ik duidelijk dat deze spieren niet meer werken, ik kan mijn romp niet lang overeind houden al is dit zo wie zo al erg moeilijk. Dit is het slechte en trieste resultaat, ondanks dat ik dokter van Loon vooraf uitdrukkelijk gevraagd heb om mij niet te opereren als hij niet zeker was dat na opereren in de stand van mijn rug een verbetering zou optreden. Chirurg dokter Kang van het Waterland ziekenhuis vertelde mij dat deze buikspierverlamming te maken heeft met de operatie techniek en dat deze in het Waterlandziekenhuis niet zo gedaan wordt omdat de kans op dit soort letsel erg groot is. Chirurg dr. Kang kwam tot deze conclusie nadat hij mij 5 september 2001 geopereerd had aan mijn buik. De arts dacht eerst dat het een litteken breuk was, maar de uitstulping van mijn buik is dus van ernstiger aard. Deze verlamming is niet meer te herstellen d.m.v. therapieën of operatie. Ik ben dus definitief een stuk kwaliteit van mijn leven kwijt geraakt.

Verder ontstaan letsel opgelopen op de Medium Care afdeling 13 tot 17 februari 2001

In het Rijnstate ziekenhuis heeft men mij ook veel te lang met slangen in mijn keel laten liggen, hierdoor kreeg ik poliepen aan mijn stembanden die op 6 juli 2001 operatief verwijderd moesten worden door KNO-arts dokter Hadderingh in het Waterlandziekenhuis. Een dag na de rugoperatie gaf ik aan dat mijn hielen erge pijn deden, er werd alleen maar naar gekeken waarop de verpleegster zei 'O, ze zijn enkel een beetje rood'. Na vijf dagen kwam ik van de medium Care op de verpleegafdeling van het Rijnstate ziekenhuis. De verpleegster die mij als eerste hielp vond dat mijn hielen er slecht aan toe waren en verbond deze met Cubicus verband. Deze onkunde vind ik heel erg vooral als ik achteraf van andere artsen uit het Waterlandziekenhuis en ook mijn thuiszorg verpleegkundige hoor dat er direct een belletje moet gaan rinkelen als hielen er zo uitzien. Want dan zijn de hielen inwendig al stuk en vergen ze een speciale intensieve behandeling. Het heeft dan ook 5 maanden geduurd eer mijn hielen dicht waren. Mijn hielen moesten iedere dag door de thuishulp verpleegkundige behandeld worden. Ook nu nog is mijn linker hiel erg kwetsbaar, deze is ook weer voor een duur van ±1 maand stuk geweest.

Door enkele jeugdige verpleegsters 'hun namen zijn mij niet bekend' van de afdeling Medium Care ben ik agressief bejegend. Dit werd veroorzaakt door ophitsing van de dienst doende nachtzuster. 's nachts liet zij de hele nacht het licht op de kamer branden, de lamp was bijna stuk, deze knipperde voortdurend. Toen ik vroeg of zij het licht wilde uit doen, raakte zij gepikeerd want ze was bezig met een mede patiënt. Ze was maar even bij die patiënt en bleef daarna uren weg. Ik hoorde haar die volgende ochtend negatief praten tegen haar collega's, waarvan enkelen zich gingen misdragen. Als ze langs mijn kamer liepen uitten ze zich door te zeggen dat ik kon doodvallen. De laatste zondag van mijn verblijf op deze afdeling liet het dienstdoende personeel mij ook lang aan mijn lot over. Na de nacht/ochtend wisseling van het verplegend personeel wilde, zelfs als ik om hulp belde, er geen verpleegster komen. Pas later in de ochtend na negen uur kwam er een verpleegsters bij mij. De hulp die zij moest geven ging niet van harte. Ik was door de manier van bejegening erg bang en voelde mij hulpeloos. Ik vroeg al enkele dagen wanneer ik naar de verpleegafdeling kon worden overgeplaatst. Ik moest vijf dagen op de medium care blijven omdat ik een drain in mijn linker long had. Iedere dag werden er röntgenfoto's gemaakt, als mijn long goed genas, mocht de drain verwijderd worden en dan pas kon ik worden overgeplaatst naar de verpleegafdeling orthopedie.

Niet goed voorgelicht

 

Het intake gesprek

12 februari 2001 werd ik opgenomen in het Rijnstate Ziekenhuis op de afdeling orthopedie. De informatie en voorlichting voorafgaand aan de opname was gebrekkig en schoot in alle opzichten te kort. Ik zal het proberen te kenschetsen. Ik werd 's morgens 11:00 uur in het ziekenhuis verwacht en dan begint het ellendige wachten, zoals in elk ziekenhuis. Drie uur later vond er dan eindelijk een intake gesprek plaats. Het intake gesprek was al een ergernis op zich, doordat de verpleegster telkens tussentijds werd weggeroepen. In dit intake gesprek werd mij verteld dat voorziening van nazorg zoals: thuiszorg hoog/laagbed, door een aan het ziekenhuis verbonden transfer medewerk(st)er zou worden geregeld. Ik dacht dus dat dit goed geregeld zou worden, maar helaas niets minder dan waar. 26 februari 2001 kreeg ik te horen dat ik de volgende dag naar huis mocht. Heel fijn natuurlijk naar mijn enthousiasme werd direct getemperd. Aangezien nog niet eerder een transfer medewerk(st)er bij mij was langs geweest, vroeg ik of de thuiszorg voorzieningen al geregeld waren en kreeg toen te horen dat ik de voorziening van nazorg zelf maar moest regelen. Van het ziekenhuis kreeg ik geen medewerking omdat ik buiten hun regio woon!!.
Ze hadden geen slechter moment kunnen kiezen om mij dit te vertellen, juist nu ik op het punt stond om weer naar huis te gaan. Ze hadden het meteen moeten vertellen. Nu moest ik zo ziek als ik was dit zelf telefonisch regelen met de thuiszorg in mijn woonplaats. Zelf mijn man kon niets regelen, want de thuiszorg bespreekt deze thuiszorg voorziening alleen rechtstreeks met de cliënt die deze voorzieningen nodig heeft. Het was voor mij een ware uitputtingslag om de thuiszorg te regelen.

Vóór operatie

Dokter van Loon heeft 'zonder mij voor de operatie er van op de hoogte te brengen' een rib uit mijn linker borstzijde gehaald dit veroorzaakt ook steeds pijn. De arts had met mij overleg moeten plegen. Ik had dit nooit goed gekeurd, want het volstaat ook als er donorbot gebruikt wordt. Dat is bijvoorbeeld bij mijn eerste operatie gebeurd en met dit donorbot was alles ook goed vastgegroeid. Dit zei van Loon zelf want hij had erg veel moeite gehad om alles weer los te krijgen. Hij had geen losse wervelschijven gezien die hierdoor bijvoorbeeld pijn klachten hadden kunnen geven.

Consequenties ná operatie

Mijn rechter been en zitbeen zijn voor het gemak ook maar ±3 cm omhoog geplaatst, 'ook weer zonder mijn medeweten vooraf'. Met als gevolg ik niet meer normaal kan zitten, dan val ik om. Ik moet dus altijd ergens tegen aan leunen. Door het beenlengte verschil ben ik aangewezen op orthopedisch schoeisel. Deze aangepaste schoenen moeten door een orthopedische schoenmaker speciaal voor mij worden gemaakt. Dit is een ware handicap waar ik voor de operaties geen last van had. Ik ben nu werkelijk gehandicapt geworden. Het is allemaal erg veel wat mis gegaan is en ik vind het niet te verkroppen dat ik mij in de medische wereld vogelvrij moet voelen. Artsen mogen zeker alles uitvoeren zonder de patiënt er van op de hoogte te brengen wat de consequenties hiervan zijn. Als je achteraf aan de desbetreffende arts je, door zijn toedoen ontstane, problemen voorlegt, volgt er een en al ontkennen en komt het vooral niet door hem. Het heeft mijn inziens ook totaal geen zin om met betreffende artsen een gesprek aan te gaan. Ik ben hier immers achteraf ook niet meer mee gebaat. Ik weet alleen wel dat ik de rest van mijn leven als een gehandicapt mens moet leven. Die iedere dag veel pijn en vermoeidheid moet doorstaan en de geestelijk schade die ik hierdoor heb, zijn ook moeilijk te dragen. Mijn lichaam ziet er niet uit door mijn onnatuurlijke scheefstand. Ik kan het niet eens meer met de juiste kleding aan verbergen zo erg is het zichtbaar. Mijn hele uiterlijk was absoluut niet zo voor de operaties.

Lees en bekijk hier mijn verhaal met foto's

Ik ben op 37 jarige leeftijd voor het eerst aan mijn scoliose geopereerd. Inmiddels ben ik 3 keer geopereerd. De eerste operatie, waarin osteosyntesemateriaal werd aangebracht, mislukte door niet juist geplaatste schroeven. Tijdens de tweede operatie werd alle instrumentatie weer verwijderd. De derde operatie zou verbetering moeten hebben gegeven, maar dat was niet het geval. Integendeel, het resulteerde in een algehele toestand van verslechtering. Bovendien zijn mijn buikspieren tijdens de operatie doorgesneden, ik zal altijd blijvende schade en pijn hieraan moeten ondervinden. Terugkijkend heb ik alleen maar slechte ervaringen overgehouden. Tijden van hoop en vrees, tijden van veel pijn lijden. Alles tevergeefs. De operaties hebben mijn scoliose niet verbeterd. De pijn is gebleven.

Dit zijn enkele foto's van mijn rug. De eerste twee foto's zijn gemaakt na mijn operatie in het AMC in 1998, 1 foto van de voorkant en 1 foto van de zijkant genomen. Op de derde & vierde foto zie je mijn rug na operatie in het Rijnstate Ziekenhuis in 2001. Er zijn pedikelschroeven, twee staven & een ring (zie pijl) geplaatst.

Ben je zelf scoliose patiënt?

Is een operatie onvermijdelijk, laat je dan goed voorlichten. Zoek zoveel mogelijk informatie op en stel je vooral assertief op naar je behandelend arts. Schroom niet om duidelijkheid te vragen. Geef aan dat je niet verrast wilt worden met operatieve ingrepen tijdens de operatie, die vooraf niet zijn besproken. Zoals grote operatiewonden die vanaf je buik naar je borst kunnen doorlopen tot aan je rug aan toe. Ik hoop dat je zelf iets aan mijn verhaal hebt. En ik wens je alvast heel veel sterkte toe, met hetgeen je misschien allemaal nog moet ondergaan.

 

update

Mijn zoektocht

In een lange periode van wanhoop, frustratie en ook woede heb ik dan toch de moed weten te verzamelen voor een lange zoektocht naar een kundige orthopeed. ik hoopte toch nog op een kleine kans om een nieuwe positieve dimensie aan mijn leven te geven. In mijn zoektocht kwam ik, na de positieve verhalen die ik al eerder had gehoord, uiteindelijk bij het
Sint Maartenskliniek in Nijmegen. Bij het eerste telefonische contact werd voor mij een afspraak gemaakt met orthopedische chirurg dokter De Kleuver.

Mijn eerste afspraak:

Mijn eerste afspraak was vrijdag 20 augustus 2004.
Het was even heel spannend hoe zo’n eerste gesprek zou verlopen. Ik nam enkele kopieën van verslagen van eerder ondergane operaties & een door mijzelf bijgehouden, chronologisch operatieverslag, mee.
Dit alles overhandigde ik aan dokter De Kleuver. Zijn reactie was open, duidelijk en eerlijk, hij zag wel perspectief voor een operatie. Hij gaat nu bedenken welke operatiemethode het beste zal zijn, zodra hij meer weet word ik op de hoogte gebracht.
De eerste ontmoeting voelde aan als een warme behaaglijke douche. Eindelijk een arts met een open oog, een open hart en een luisterend oor. Hij gaf mij een goed gevoel door als mens met mij om te gaan en niet als patiënt.

Mijn tweede afspraak:

Op vrijdag 1 oktober 2004 had ik een tweede afspraak met het SMK, dit keer alleen voor een CT Scan Lumbale wervelkolom onderzoek op de afdeling Radiologie.

Op woensdag 19 januari 2005 werd er voor een derde keer een afspraak gemaakt. Eerst bij de afdeling Radiologie, daarna bij dokter De Kleuver voor een gezamenlijke bespreking van de uitslag scanonderzoek en de bespreking van het verdere beleid.

Na uitgebreid onderzoek verricht te hebben concludeerde
dokter De Kleuver (medisch) het volgende:

Kort samengevat een patiënte met een congenitale anomalie op de lumbosacrale overgang, waarvoor in maart 1998 een dorsale correctiespondylodese is verricht. Later is het osteosymthesemateriaal verwijderd. In 2001 is in Arnhem een circumferente spondylodese verricht van Th11 tot het sacrum. Patiënte staat nu gefixeerd scheef naar rechts en heeft hier in het dagelijks leven veel problemen mee.

Onderzoek:

Zeer forse scheefstand van de romp naar rechts.
Oriënterend neurologisch onderzoek lijkt normaal.

Röntgenonderzoek:

X-wervelkolom: status na sacrum Th12 tot het sacrum, zowel ventraal als dorsaal, waarbij er een scheefstand is van de wervelkolom ten opzichte van het bekken. L4 staat ongeveer 25° gekanteld ten opzicht van het bekken. Thoracolumbaal vindt zich een rechts convexe bocht Th10-L3 van 32°.
De hele romp staat ongeveer 20° scheef ten opzichte van het bekken.

Conclusie"

Gefixeerde scheefstand van de romp ten opzicht van het bekken, welke invaliderende klachten geeft voor deze patiënte. Er zijn inmiddels de nodige psychische problemen, patiënte heeft veel behandelaars in Nederland gehad en dit promineert nu haar leven. Na ampel beraad is ze op de opnamelijst voor correctie osteotomie ter hoogte van L4-5, gepoogd zal worden dit volledig van posterieur te doen gezien de gecompliceerde anterieure benadering in het verleden en de littekenbreuk die reeds gereponeerd is. Mocht er peroperatief toch problemen ontstaan dan zal er ook anterieur ingegrepen moeten worden. Correctie van de lumbale afwijkingen zal de romp beter boven het bekken brengen, maar zal wel resulteren in enige scheefstand van de schouders. Dit is met patiënte besproken.
De verwachtingen zijn beperkt, zeker gezien de voorgeschiedenis en de risico’s met name van zenuwbeschadiging zijn ook met patiënte besproken.
 

Mijn conclusie:

Dokter De Kleuver nam uitgebreid de tijd voor het uitleggen van zijn plan van aanpak.
Hij zag het voor ons beiden als een groot avontuur dat wij samen aan zouden gaan.
In dit gesprek schetste hij ook alle te bereiken mogelijkheden.
Ik vroeg hem of opereren wel zin zou hebben, vanwege zijn minder positieve verwachtingen ten opzichte van het resultaat na operatie, volgens zijn verslag gericht aan mijn huisarts.
Dit gaf mij nou juist weer een groot gevoel van angst en onzekerheid of ik deze operatie wel zou moeten aangaan.

Woensdag 19 januari 2005 ben ik op de wachtlijst geplaatst.
De wachttijd kan 8 tot 12 maanden duren.

Thuis kwamen al mijn angsten weer boven. Bange gedachten bleven dwalen in mijn hoofd. Ik hield het niet meer uit en schreef over mijn gevoelens hiervan een brief aan dokter De Kleuver. 

Woensdag 20 juli 2005 schreef ik dokter De Kleuver een brief.

Ter voorbereiding op de operatie werd ik woensdag 10 augustus 2005 voor Preoperatief onderzoek opgeroepen.
Aan de hand van deze oproep heb ik dokter De Kleuver een brief geschreven & een chronologisch schema meegezonden van alle doorgemaakte operaties. Hierin schreef ik al mijn vragen en uitte ik mijn angst voor al wat komen ging.
Bijvoorbeeld over de verwachting dat, het resultaat van de operatie heel beperkt zou zijn.
Ik werd toen enkele dagen later door de assistente van het SMK gebeld, dat mijn brief door dokter De Kleuver ontvangen was en dat deze 10 augustus 2005 besproken zou worden, als ik voor preoperatief onderzoek kom.

Het preoperatieve onderzoek:

Er werden enkele onderzoeken gedaan en ik had een gesprek met de narcotiseur.
De narcotiseur stelde voor, om mijn eigen bloed als donorbloed te gebruiken.
De gedachte hierachter is dat elke risicofactor, door vreemd bloed wordt uitgesloten.
Andere voordelen zijn dat er voor het lichaam geen acceptatie drempel is en ook dat het herstel na operatie bij gebruikmaking van eigen bloed sneller verloopt.
Ik ging hiermee akkoord en moest volgens een gepland schema medicatie gebruiken, om zo mijn donorbloed
in een optimale staat te brengen en te behouden.

Hierna voor bespreking en uitleg naar dokter De Kleuver. In dit gesprek ging dokter De Kleuver uitvoerig in op mijn brief, waarin ik mijn angsten en onzekerheden aan gaf over ondermeer de beperkte verwachtingen van resultaat, het risico van zenuwenbeschadiging, niet nog meer beschadiging aan mijn buik bij noodingreep tijdens de operatie.
Dokter De Kleuver toonde hier veel begrip voor en legde zijn plan van aanpak duidelijk uit.
Uiteindelijk beoordeelde hij dat het resultaat van operatie, toch wel positief zou zijn, maar ook bovenal zijn positieve manier van hoe hij met mij omging, trok mij definitief over de streep.

De dag opname

Vrijdag 26 augustus 2005 werd ik voor een dagopname opgenomen voor bloedafname. Van te voren moest ik 15 dagen lang hiervoor IJzerpillen (Ferrofumaraat PCH 200 mg tab) 3 maal daags innemen. Ik kreeg ook gedurende drie weken, iedere week een EPREX injectie. EPREX zorgt er voor dat je bloed vlak voor de operatie in topconditie is. Ook al verlies je tijdens en vlak na de ingreep veel bloed, dankzij EPREX voel je je een stuk beter en redelijk fit. Door EPREX te gebruiken wordt een bloedtransfusie meestal overbodig, hartstikke goed dus!.

De bloedafname ging als volgt:

Een vriendelijke zuster ontfermde zich over mij en uitlegde alles uit hoe de bloedafname zou gaan verlopen.
Ik moest op een bed gaan liggen, kreeg een band om mijn arm en het infuus werd ingebracht. Het bloed komt in een soort centrifuge, Als er één liter bloed is afgenomen volgt er een stop en wordt de centrifuge ingesteld om het bloedplasma en de rode bloedcellen van elkaar te scheiden. Daarna wordt het bloedplasma via het infuus weer terug gegeven aan mij, om zo het volume van mijn bloed op peil te houden. Dit proces herhaalt zich nog een keer en zo is er dan 2 liter eigen donor bloed afgenomen. De rode bloedcellen worden bewaard voor de operatie.

Het is nu zover, de voor mij grote dag is aangebroken:

Ik ben van 7-9-2005 tot 15-9-2005 in het ziekenhuis opgenomen in verband met
failed back surgery, waarna laterale scheefstand van de wervelkolom.
Er is een zeer goed verrichte columnotonie L4 en
spondylodese Th9-ileum uitgevoerd.

Donderdag 8 september 2005 werd ik geopereerd.
Ik werd klaar gemaakt voor operatie om 8:30 uur. De anesthesist was erg aardig vertelde precies wat hij aan het doen was en waarvoor. Ook de neuroloog stelde mij gerust en vertelde eveneens wat hij deed. Ik werd hierdoor erg gerust gesteld en ben met een goed gevoel de narcose ingegaan.

De operatie heeft 8 uur geduurd:

Ik werd pas weer wakker de volgende ochtend 9 september ± 6:00 uur.
Het bij komen uit de narcose na z’n grote operatie is natuurlijk niet prettig, want ondanks de morfine die je krijgt heb je toch behoorlijk veel pijn. Ook de dagen hierna zou je liever willen overslaan, maar helaas dat gaat nu eenmaal niet. Gelukkig is alles prima verlopen in het SMK en hebben er zich geen nare situaties voorgedaan.
Mijn herstel ging prima en ook deden er zich geen complicaties voor.

 

 

Ik heb al met al 9 dagen in het ziekenhuis gelegen en werd 15 september per ambulance naar huis gebracht.
Thuis stond een THUISZORGBED klaar, ik kon dus zo mijn mandje in.
Er is alleen een groot minpunt voor de ZORG, die nu CIZ (Centrum Indicatiestelling Zorg) heet, roept van de daken dat deze z’n goede thuiszorg verleent. Maar in werkelijkheid laat deze zorg instelling het ontzettend afweten.
Het St. Maartenskliniek heeft er alles aan gedaan om deze noodzakelijke zorg voor ons te regelen, maar het CIZ beslist anders. Het CIZ stelt dat als je een gezonde partner hebt, deze alle zorg maar op zich moet nemen. Ondanks dat het SMK een duidelijke indicatie geeft dat het zeer noodzakelijk is dat wij huishoudelijke hulp krijgen. Mijn man werkt fulltime en moet de zorg voor onze jongste dochter op zich nemen, het huishouden doen, boodschappen halen, koken en mij helpen met de verzorging. Fijn geregeld dus!.

De eerste weken thuis, steeds één klein stapje verder:

De weken hierna waren best heel moeilijk, je hebt ondanks medicatie Tramadol HCL 50 PCH & paracetamol 1000 mg erg veel pijn. Door de pijn kan je 's nachts niet slapen, maar ook de medicijnen veroorzaken een vervelende bijwerking zoals rusteloosheid, verward zijn erg transpireren en hoofdpijn.
Op donderdag 22 september kwam mijn huisarts even langs om enkele hechtingen uit de wond van mijn rug te verwijderen.

Donderdag 20 oktober 2005, 6 weken na de operatie, kan ik weer traplopen met mijn linker been zoals het hoort.
Dit is voor mij een hele mijlpaal. Ik kon de weken hiervoor mijn been niet altijd normaal bewegen door de erge pijn van de spier aan de binnenkant van mijn linker bovenbeen. Maar gelukkig is dit weer hersteld.
En nu weer een hele vooruitgang geboekt want ik ben voor het eerst met de auto even weg geweest, natuurlijk niet achter het stuur. Nee, achter het stuur zat mijn eigen (man) chauffeur.

 

Dinsdag 8 november 2005 voor de éérste keer op consult geweest na operatie bij dokter De Kleuver. 11:00 uur bij de afdeling Radiografie & om 11:30 uur bij dokter De Kleuver.

Dokter De Kleuver zag bij binnenkomst al dat ik straalde van blijdschap, want ondanks alle pijn en het langzame herstel, wist ik dat de operatie een groot succes was. Dokter De Kleuver bekeek de röntgenfoto’s en constateerde dat alles er uitstekend uitzag. Ook vertelde hij dat de eerste twee maanden na de operatie cruciaal zijn. Binnen deze twee maanden is de kans op een nieuw ontstaan van een defect het grootst.

 

Geweldig resultaat!!!

De grootste problemen qua scheefstand, beenlengte verschil, een ongelijk zitvlak en de uitstralende pijn in mijn benen zijn door de operatie opgelost en zelfs mijn schouders staan recht, dit buiten alle verwachting om. Ook van de mogelijke risico’s die ik liep ben ik dit keer verschoond gebleven, dankzij alle goede zorg die ik heb gehad in het
St. Maartenskliniek. Alleen de bovenkant van mijn rug doet nog erg veel pijn. Ik kan nog niet zoveel doen en mag ook geen zwaardere huishoudelijke klusjes doen van dokter De Kleuver. Dat gaat overigens ook niet!.
Het korset die mij aangemeten was en die ik gedurende enkele maanden had moeten dragen, heb ik helemaal niet kunnen gebruiken. In de bovenkant van mijn rug heb ik een knikje naar voren, waardoor het korset in de streek van mijn middenrif drukte. Dokter De Kleuver vond het geen probleem dat ik het korset niet had gedragen. Mijn rug bleef zichtbaar (röntgenfoto’s) rechtstaan, het was dus oké zo.


Het herstel is een hele lange weg.
Ik heb ook nog erg veel pijn, maar ik weet dat dat er nu eenmaal bij hoort.

Ik kan nu blij en gelukkig vertellen dat ik 8 september 2005, voor de 4e keer, nu succesvol, geopereerd ben. Ik heb weer een volledige scoliose operatie ondergaan, maar dit keer is het prima uitgevoerd. Ik ben nu de gelukkigste vrouw op aarde, want ik sta en zit weer rechtop. Ik heb nog wel erg veel pijn en het herstel duurt 9 maanden, dan is al het bot dat laatst is tussen mijn wervels is geplaatst goed vast gegroeid. De totale herstel tijd is twee jaar, daarna kan je pas echt het eind resultaat zien, maar ik ben nu al blij!!!.

 

Dinsdag 28 februari 2006 om 11:00 uur voor de tweede keer op consult geweest.

Röntgenfoto gemaakt in het SMK, 28 februari 2006

              

 

Woensdag 14 februari 2007 om 11:45 uur voor de derde keer op consult geweest.

Zoals gebruikelijk eerst weer even naar de afdeling radiografie voor het maken van röntgenfoto’s. Daarna voor de derde en tevens laatste keer naar dokter De Kleuver. Bij binnenkomst feliciteerde ik dokter De Kleuver met zijn benoeming tot directeur van het Sint Maartenskliniek. Daarna bespraken wij samen de röntgenfoto's die net gemaakt waren. De foto's gaven het beeld te zien dat het resultaat van de operatie goed was. Ik maakte dokter De Kleuver wel kenbaar over de pijn in mijn benen en dat de bovenkant van mijn rug erg naar voren gebogen staat. Maar ik weet zelf ook wel dat er toch problemen zullen blijven bestaan. Voorafgaand aan deze laatste operatie werd aan mijn lichaam al zoveel schade aangericht dat het onmogelijk is een snel en pijnloos herstel te verwachten.

Ik hoop dat in de toekomst het lichamelijk steeds een stukje beter zal gaan en mij de gang naar een orthopeed bespaart zal blijven.

Röntgenfoto's gemaakt in het SMK, 14 februari 2007

       

Einde update

Gastenboek en e-mail                                         

 

Gastenboek lezen of inschrijven        

 

 

Ik wil iedereen bedanken voor het bezoeken van mijn gastenboek. Vooral ook diegenen die hebben geschreven en hierin hun complimentjes geven wil ik bedanken, voor het tonen van medeleven met mijn verhaal. 

Het geeft een hele steun om lovende berichtjes te lezen en dat ik op deze wijze, jullie zo weer kan helpen aan informatie.

Heel veel groetjes,                             

Annemieke                                                                                                         

 

Links en adressen

Links:

Sint Maartenskliniek - Pijn Startpagina - Scoliose vereniging - NVVR "de Wervelkolom" - Spondylodese - Scoliosis Care Clinic - Voordracht Dr. Pierre Moens - Centrum Voor Zeldzame Ziekten - Anneke en scoliose - Rugaandoeningen - No cure, no pay - medische claims - Fatale fouten - Dhr. Cabalt

 

 Websites van scoliose - lotgenoten:  

Scoliose De ervaringen van Anneke

Algemene pagina's:

Sint Maartenskliniek Center of Excellence voor wervelkolomchirurgie
Wervelkolomregister VUmc
Scoliose Vereniging van scoliosepatiënten
Voordracht Dr. Pierre Moens
Centrum Voor Zeldzame Ziekten
Rugaandoeningen
Neurochirurgie Zwolle Spondylodese
Scoliosis Care Clinic Scoliose Care Clinic

Andere websites:

Pijn Startpagina Pagina met links

      

 

Heb je zelf een mooie website over scoliose en wil je meer bezoekers?
E-mail Annemieke!   

   

 Adressen:

Sint Maartenskliniek
Bezoekadres:  Hengstdal 3
6522 JV  Nijmegen
Postadres: Postbus 9011
6500 GM  Nijmegen
Tel: 024-355 99 11
Telefax 024-365 92 04
Website:
www.maartenskliniek.nl
Vastzetten van rugwervels (cervicale spondylodese)
E-mail:
communicatie@maartenskliniek.nl

Vereniging van scoliosepatiënten
Postbus 11560
2502 AN Den Haag
Tel: 0900-7265467
Website
Scoliose.nl
Email:
webmaster@scoliose.nl

Nederlandse Vereniging van Rugpatiënten “de Wervelkolom”
Past. Dijkmansstraat 31
5611 RA  Eindhoven
Tel: 0900-RUGINFO (0900-7844636) € 0.15 per min
Website www.ruginfo.nl
Email: info@nvvr.nl